Nueva Zelanda lanza su primer registro de EM del país

Nueva Zelanda ha dado un gran paso colocando a las personas con EM en el centro de la investigación global mediante la presentación de MSBase, el primer registro de pacientes con EM del país.

Los registros de EM ponen a las personas con EM en el centro de la investigación, permitiéndoles moldear y mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las personas que viven con esa afección.

En mayo, el catedrático Helmut Butzkueven, director general de MSBase (un registro global de EM online) participó en el lanzamiento oficial del registro de Nueva Zelanda en un acto organizado por el Fondo de Investigación de Esclerosis Múltiple de Nueva Zelanda.

El catedrático Butzkueven habló en nombre de Esclerosis Múltiple Nueva Zelanda en tres reuniones de divulgación sobre la importancia de preservar la salud cerebral y la necesidad de ofrecer acceso a medicamentos modificadores de la enfermedad (DMT, por sus siglas en inglés) antes de lo que es posible en la actualidad según los criterios específicos de Nueva Zelanda.

Base de datos global

MSBase es una base de datos de EM observacional abierta a todos los neurólogos en activo y sus equipos, en todo el mundo. Con el consentimiento de los participantes, MSBase permite a las personas con EM participar en la investigación colaborativa a nivel mundial utilizando datos anónimos que, de otra forma, serían difíciles de conseguir. Estos datos «del mundo real» favorecen la investigación global y los estudios observacionales. En total, MSBase dispone en la actualidad de datos anónimos de más de 60.000 personas con EM de 33 países.

El lanzamiento de MSBase en Nueva Zelanda ha sido posible gracias a las recomendaciones de un informe que incluía los resultados del proyecto de la fundación del Fondo: «un estudio viable sobre la introducción de un registro nacional de pacientes con EM».

Desde que se terminó el estudio de viabilidad, el Fondo ha estado trabajando para establecer dos sitios piloto en Canterbury y Waikato. El catedrático Butzkueven participó en el lanzamiento oficial de los dos sitios piloto, expresando su entusiasmo porque Nueva Zelanda formara parte de esta importante base de datos de EM.

Doug Haines, presidente del Fondo, comentó: «Desde que el Fondo comenzara su andadura nuestro objetivo principal ha sido establecer una base de datos nacional de todas las personas con EM en Nueva Zelanda».

«Estamos orgullosos de estar a la vanguardia y esperamos que Nueva Zelanda tenga un papel importante en el panorama internacional, participando en la investigación para mejorar la calidad de vida y mejorando nuestra compresión de las necesidades y los resultados de la investigación mediante datos del mundo real».

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