استعراض أحداث عام 2024: عام من العمل في الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
مع اقتراب نهاية العام، يستعرض الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد أحداث عام 2024 ويستشرف المستقبل.
Last updated: 28th January 2025
ماذا يوجد في هذه الصفحة؟
كان عام 2024 هو العام الثاني من الاستراتيجية العالمية للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد التي تهدف إلى حشد العالم معًا بشكل عاجل لتحسين جودة الحياة والرفاهية لجميع المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد، ولإنهاء هذا المرض نهائيًا. لقد كان عامًا مليئًا بالإنجازات؛ حيث أطلق الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد حملة جديدة بمناسبة اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد، واستقبل أعضاء جدد في مجلس الأمناء والمنظمات الأعضاء، وقدم منحًا إقليمية، والمزيد من الإنجازات البارزة. اطلع معنا على أبرز أحداث العام بما يتماشى مع الأهداف الاستراتيجية للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.
يُسلط هذا المقال الضوء على أبرز ما جاء في تقريرنا لعام 2024. للحصول على التفاصيل الكاملة، يمكنك قراءة التقرير باللغة الإنجليزية من هنا.
الهدف الاستراتيجي الأول: تعزيز الفهم العلمي لمنع التصلب العصبي المتعدد وعلاجه ووقف انتشاره
يعمل الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد على حشد المجتمع العالمي لدعم الأبحاث المتعلقة بالوقاية من التصلب العصبي المتعدد وعلاجه ووقف انتشاره. كما نسعى إلى تعزيز المشاركة الفعالة للأشخاص المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد في جميع مراحل البحث والتطوير.

إليكم لمحة عن الإنجازات التي تحققت معًا نحو تحقيق هذا الهدف في عام 2024:
- تم نشر ورقتين بحثيتين بالتعاون بين أعضاء الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد، تسلطان الضوء على كيف يمكن للتعاون العالمي المتزايد تسريع التقدم نحو إيجاد علاجات شافية.
- أطلق التحالف الدولي للتصلب العصبي المتعدد التقدمي برنامج تمويل جديدًا يدعو لتقديم مقترحات لتجارب طبية تجريبية تهدف إلى اختبار علاجات جديدة للتصلب العصبي المتعدد التقدمي. استضاف التحالف ثلاث ندوات عبر الإنترنت لمشاركة أحدث الرؤى في أبحاث التصلب العصبي المتعدد التقدمي.
- حصل باحثون من مالاوي والأرجنتين على زمالات ماكدونالد 2024، التي منحها الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بالشراكة مع اللجنة الأوروبية لعلاج وبحوث التصلّب المُتعدِّد و الجمعية الفرنسية للتصلب المتعدد.
- شارك الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد وأعضاؤه في المؤتمر الأربعين للجنة الأوروبية لعلاج وبحوث التصلّب المُتعدِّد، حيث دعموا يوم مجتمع المرضى، وهو فرصة تعليمية تتيح لذوي التصلب العصبي المتعدد التعرف على أحدث التطورات التي تؤثر بشكل مباشر على رعايتهم وخيارات علاجهم.
- قام أعضاء المبادرة العالمية للنتائج المبلغ عنها من قبل المرضى في مرض التصلب العصبي المتعدد (PROMS)بتحليل استبيان عالمي حول تأثير أعراض التصلب العصبي المتعدد، وأطلقوا فريق عمل لتتبع استخدام تقارير المرضى في سجلات المرضى، وشاركوا نتائجهم حول أدوات الصحة الإلكترونية والاستبيانات الرقمية خلال مؤتمر اللجنة الأوروبية لعلاج وبحوث التصلّب المُتعدِّد، من خلال منشور جديد، و خلال الاجتماع السنوي للمبادرة العالمية للنتائج المبلغ عنها من قبل المرضى في مرض التصلب العصبي المتعدد.
- قام الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بتحديث أطلس التصلب العصبي المتعدد باستخدام بيانات أساسية من 80 دولة، مع تقديم 5 دول بيانات لأول مرة، محققًا تمثيلًا عالميًا غير مسبوق مع استجابات من 122 دولة تغطي 93% من سكان العالم.
الهدف الاستراتيجي الثاني: تحقيق وصول أكبر إلى الرعاية الصحية الفعّالة والمعلومات والدعم
يُعد تحسين الوصول إلى رعاية مرضى التصلب العصبي المتعدد والمعلومات والدعم هدفًا رئيسيًا للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد وأعضائه في جميع أنحاء العالم. يجمع الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد المنظمات معًا لمشاركة الموارد وتحسين الوصول إلى معلومات واضحة وموثوقة. ندعم المناصرة الوطنية والدولية لتحسين الوصول المبكر إلى العلاجات المعدلة للمرض الفعّالة والآمنة والميسورة التكلفة للأشخاص ذوي التصلب العصبي المتعدد حول العالم. معًا، ندعوا إلى تحسين الوصول إلى التشخيص المبكر والعلاج والرعاية.

إليك بعض أبرز إنجازات الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في تحقيق هذا الهدف الاستراتيجي هذا العام:
- ساهم الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد وأعضاؤه في تقرير “صحة الدماغ: تقرير تايمز ماترز الذي نُشر هذا العام.
- قام الباحثون بتوفير الأدلة وراء طلبنا الناجح لقائمة الأدوية الأساسية لمنظمة الصحة العالمية من خلال المنشورات العلمية. كما شاركنا قصصًا من أشخاص من ذوي التصلب العصبي المتعدد حول تجاربهم في الوصول إلى الرعاية الصحية المتعلقة بالتصلب العصبي المتعدد.
- كُلّف الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بإجراء دراسة جدوى وأسس مجموعة توجيهية لتحليل أين يجب أن يُركز الحِراك العالمي جهوده لتحسين تشخيص التصلب العصبي المتعدد. استضفنا سلسلة من ورش العمل الدولية لإرشاد هذا العمل.
- عكف الحِراك العالمي على ترجمة “التصلب العصبي المتعدد: اليوغا والتأمل” إلى اللغات العبرية والروسية والبولندية، وترجم “التعايش بشكل جيد مع التصلب العصبي المتعدد أثناء
- التقدم في العمر” إلى اللغة الأُردية.
- وضع الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد نهجًا جديدًا وأكثر صرامة لضمان جودة الموارد المعلوماتية، وطور دليل ضمان الجودة لعملنا في مجال المعلومات.
الهدف الاستراتيجي الثالث: حراكٌ عالمي أقوى وأوسع للتصلّب العصبي المُتعدّد
نحن نعمل على تعزيز منظمات التصلب العصبي المتعدد لمواجهة التحديات التي يواجهها الأشخاص المتأثرون بالتصلب العصبي المتعدد في بلدانهم، وتعزيز التعاون عبر حِراك الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد لمعالجة التحديات العالمية لهذا المرض بشكل أفضل. نبني التضامن والمشاركة في حِراك الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد من خلال عضويتنا، وحملاتنا العالمية وغيرها.

تعرف على المزيد حول عمل الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد لتحقيق هذا الهدف الاستراتيجي هذا العام:
- رحبالاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بعضوين جديدين هما: جمعية التصلب العصبي المتعدد الهولندية كعضو كامل العضوية و التصلب المتعدد في جنوب إفريقيا (MSSA) كعضو منتسب.
- عقد الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد اجتماعاته السنوية الشبكية العالمية الهجينة، حيث جمع 78 مشاركًا من 27 دولة، سواء حضوريًا في لندن أو عبر الإنترنت.
- تم الترحيب بعضوين جديدين في مجلس أمناء الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد، حيث تم انتخاب ماريو باتاجليا من الجمعية الإيطالية للتصلب العصبي المتعدد (إيطاليا) رئيسًا جديدًا، وآنا توريديمر من جمعية التصلب العصبي المتعدد في إسبانيا (إسبانيا) نائبًا للرئيس.
- ساعدنا التفاعل النشط مع الشركاء الاستراتيجيين مثل منظمة الصحة العالمية وتحالف الأمراض غير المعدية والمجلس الأوروبي لأمراض الدماغ في تعزيز علاقاتنا وضمان تمثيل التصلب المتعدد والأمراض العصبية في أجندات الصحة العالمية

Countries where MSIF participated in activities or provided ad-hoc support in 2024 - from the MSIF Time Bank
- شارك الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في أنشطة مختلفة لأعضائه، بما في ذلك حضور فعالية من الرابطة الوطنية البلجيكية للتصلب العصبي المتعدد (بلجيكا)، وتقديم عرض في اجتماع مجلس إدارة التصلب العصبي المتعدد في أيرلندا، والمشاركة في احتفالات الذكرى الأربعين لـ جمعية التصلب العصبي المتعدد في البرازيل (البرازيل)، وغيرها.
- ساعد الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد منظمات التصلب العصبي المتعدد بطرق متنوعة؛ من خلال إقامة روابط في نيبال، وسنغافورة ونيجيريا؛ وربط أعضائنا في الدنمارك و اليابان؛ والمشاركة في ندوة في كولومبيا ودعم جهود المناصرة فيغواتيمالا و الأرجنتين.
- تم منح منحة إلى [جمعية التصلب العصبي المتعدد السودانية]. يتم تدريب حوالي 30 من المتخصصين في الرعاية الصحية المساعدة على فهم مرض التصلب العصبي المتعدد، وذلك لمساعدة الأشخاص المتضررين من التصلب العصبي المتعدد والنازحين من السودان في الوصول إلى المعلومات والخدمات والدعم.
- بدعم من الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد، أطلقت جمعية التصلب العصبي المتعدد في الهند حملة #InsureMyMS، لزيادة الوعي الحاسم حول التكلفة العالية للأدوية في الهند والدعوة إلى تحسين إمكانية الوصول إلى الرعاية الصحية/التأمين بتكلفة ميسورة. كما دعمنا تطوير سبع سياسات تنظيمية جديدة.
- لتحديث فهمه لاحتياجات منظمات التصلب العصبي المتعدد في أمريكا اللاتينية (LATAM) ، أجرى MSIF مسحا لتقييم الاحتياجات التنظيمية ، مع التركيز بشكل خاص على التشخيص.
- الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد دعمه لـ شبكة منظمات التصلب العصبي المتعدد في أمريكا اللاتينية في تنفيذ استراتيجية الاتصالات الخاصة بها وتدريب أعضاء الشبكة على الحفاظ عليها. حضر المؤتمر الإقليمي لشبكة منظمات التصلب العصبي المتعدد في أمريكا اللاتينية 56 شخصًا من 15 منظمة.
- شاركت 124 دولة في السنة الأولى منحملة تشخيص التصلب العصبي المتعدد الخاص بي. وقد شهدت الحملة الجديدة وأدواتها الترويجية والرسوم المتحركة تفاعلًا كبيرًا.

جمع الأموال الحيوية لتقريبنا من رؤيتنا لعالم خال من التصلب العصبي المتعدد
يستضيف الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد حدثين لجمع التبرعات كل عام، مما يتيح لنا التعاون مع أعضائنا في جميع أنحاء العالم لتحسين جودة الحياة ورفاهية الجميع المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد.
- شارك 3600 شخص من 49 دولة في سباق مايو 50 ك. شاركت أربع منظمات أعضاء هذا العام: جمعية التصلب العصبي المتعدد في المملكة المتحدة، و جمعية التصلب العصبي المتعدد في أيرلندا، و مؤسسة أبحاث التصلب العصبي المتعدد (هولندا)، و جمعية التصلب العصبي المتعدد الألمانية (ألمانيا)، ومعًا، جمعنا 878,000 جنيه إسترليني. تُخصص الأموال المجمعة للمشاريع الوطنية في الدول المشاركة وللمبادرات العالمية المدعومة من الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.
- أعلن الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد عن إعادة تسمية حدث ركوب الدراجات في Tour de France الذي كان يُعرف سابقًا باسم Cykelnerven International ليصبح Cycle for MS: Conquer the Tour . شارك الرئيس التنفيذي للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد، بير بانكي، في حدث ركوب الدراجات لعام 2024 للاحتفال بتقاعده.
استعراض العام
هذا مجرد جزء من التقدم الذي حققه حِراك الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد معًا في عام 2024. تُظهر النقاط البارزة في هذه المقالة قوة التعاون وإلتزام أعضاء الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ومنظمات التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم. للحصول على التفاصيل الكاملة، يرجى قراءة تقريرنا (متاح باللغة الإنجليزية).
في نهاية عام 2024، نتمنى وداعًا حارًا للرئيس التنفيذي للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد بير بانكي، ونُرحب برئيستنا التنفيذية الجديدة ليديا ماكاروف.
في عام 2025، سنواصل البناء على التقدم المحرز نحو أهدافنا الاستراتيجية واستكشاف مجالات جديدة مثيرة، بما في ذلك تركيز جهودنا التعاونية على تحسين الوصول إلى تشخيص التصلب العصبي المتعدد. يستمر حِراك الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في توحيد العالم لتحسين جودة الحياة ورفاهية الجميع المتأثرين بالتصلب العصبي المتعدد، وإنهاء هذا المرض إلى الأبد.