Resumen de 2024: Un año de acción en MSIF

2024 fue el segundo año en el que la estrategia global de la MSIF trabajó para unir al mundo con urgencia para mejorar la calidad de vida y el bienestar de todas las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple, y para poner fin a la Esclerosis Múltiple para siempre. Ha sido un año de acción: la MSIF lanzó una campaña nueva del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, dio la bienvenida a la nueva Junta Directiva y a las organizaciones miembros, otorgó subvenciones regionales y mucho más. Siga leyendo mientras capturamos algunos de los aspectos más destacados del año en línea con los objetivos estratégicos de la MSIF.

Este artículo muestra los aspectos más destacados de nuestro informe de 2024, para obtener todos los detalles, lea el informe (en inglés) aquí.

Objetivo estratégico uno: Mejorar el conocimiento científico para prevenir, tratar y detener la Esclerosis Múltiple

MSIF reúne a la comunidad mundial para avanzar en la investigación sobre la prevención, el tratamiento y la detención de la Esclerosis Múltiple. Trabajamos para aumentar la participación significativa de las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple a lo largo del proceso de investigación y desarrollo.

He aquí una instantánea de lo que hemos logrado juntos para lograr este objetivo en 2024:

• Dos artículos fueron publicados por una colaboración de miembros de la MSIF, que explican cómo una mayor colaboración global acelerará el progreso hacia las curas.
• La Alianza Internacional de Esclerosis Múltiple Progresiva lanzó un nuevo plan de financiación, al solicitar propuestas para ensayos de medicina experimental que tienen como objetivo probar nuevos tratamientos potenciales para la Esclerosis Múltiple progresiva. La Alianza también organizó tres webcasts para compartir los últimos conocimientos sobre la investigación progresiva de la Esclerosis Múltiple.
• Investigadores de Malawi y Argentina recibieron las Becas McDonald 2024, otorgadas por la MSIF en asociación con ECTRIMS and FRANCESEP.
• Al unirse al 40º Congreso ECTRIMS, MSIF y sus miembros también apoyaron el ECTRIMS día de la comunidad del paciente, una oportunidad educativa para que cualquier persona afectada por Esclerosis Múltiple aprenda sobre los últimos avances que afectan directamente sus opciones de atención y tratamiento continuos.
• Los miembros de la Iniciativa Global de Resultados Informados por los Pacientes para la Esclerosis Múltiple (PROMS) analizaron una encuesta mundial sobre el impacto de los síntomas de la Esclerosis Múltiple, pusieron en marcha un grupo de trabajo para mapear el uso de PRO en los registros de Esclerosis Múltiple y compartieron sus hallazgos sobre las herramientas de eSalud y las encuestas digitales en el Congreso ECTRIMS, en una publicación nueva y durante la reunión anual de PROMS.
• El MSIF actualizó el Atlas de la Esclerosis Múltiple de los Estados miembros con datos básicos de 80 países, y otros 5 países proporcionaron datos básicos por primera vez, al lograr una representación mundial sin precedentes con respuestas de 122 países que cubren el 93 % de la población mundial.

Objetivo estratégico dos: Mayor acceso a una atención sanitaria, información y apoyo efectivos

Mejorar el acceso a la atención médica, la información y el apoyo a la Esclerosis Múltiple es un objetivo clave para la MSIF y nuestros miembros en todo el mundo. La MSIF reúne a las organizaciones para compartir recursos y mejorar el acceso a información clara y confiable. Apoyamos la promoción nacional e internacional para mejorar el acceso temprano a DMT eficaces, seguros y asequibles para las personas con Esclerosis Múltiple en todo el mundo. Juntos abogamos por un mejor acceso al diagnóstico temprano, el tratamiento y la atención.

Estos son algunos de los aspectos más destacados del trabajo de MSIF hacia este objetivo estratégico este año.

• MSIF y sus miembros contribuyeron a la Salud del Cerebro: Informe de Time Matters publicado este año.
• Los investigadores hacen que la evidencia detrás de nuestra solicitud exitosa a la Lista de Medicamentos Esenciales de la OMS esté disponible a través de publicaciones científicas. También compartimos historias de personas con Esclerosis Múltiple sobre sus experiencias al acceder a la atención médica de la Esclerosis Múltiple.
• MSIF encargó un estudio de viabilidad y estableció un grupo directivo para analizar dónde debería centrar el movimiento mundial sus esfuerzos para mejorar el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple. Organizamos una serie de talleres internacionales para guiar este trabajo.
• El movimiento global tradujo MS: Yoga y meditación al hebreo, ruso y polaco, y tradujo Vivir bien con Esclerosis Múltiple a medida que envejeces al urdu.
• MSIF esbozó un enfoque nuevo y más riguroso para el aseguramiento de la calidad de los recursos de información, al desarrollar una Guía de Aseguramiento de la Calidad para nuestro trabajo de información.

Objetivo estratégico tres: Un movimiento de Esclerosis Múltiple mundial más fuerte y amplio

Trabajamos para fortalecer las organizaciones de Esclerosis Múltiple para abordar los desafíos que enfrentan las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple en sus países, y para fortalecer las colaboraciones en todo el movimiento de la MSIF para abordar mejor los desafíos globales de la Esclerosis Múltiple. Fomentar la solidaridad y el compromiso con el movimiento de la MSIF a través de nuestra membresía, campañas globales y mucho más.

Obtenga más información sobre el trabajo de la MSIF hacia este objetivo estratégico este año.

• La MSIF dio la bienvenida a dos miembros nuevos: MS Vereniging Nederland (Asociación Holandesa de Esclerosis Múltiple) como miembro de pleno derecho y Multiple Sclerosis South Africa (MSSA) como miembro asociado.
• MSIF celebró sus Reuniones Híbridas de Redes Globales anuales, reuniendo a 78 participantes de 27 países, tanto en persona en Londres como en línea.
• [Se dio la bienvenida a los miembros nuevos a la Junta Directiva de la MSIF] con Mario Battaglia de Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Italia) elegido como nuevo presidente, y Ana Torredemer de Esclerosis Múltiple España (España) como vicepresidenta.
• La colaboración continua con socios estratégicos como la OMS, la Alianza de ENT y el Consejo Europeo del Cerebro ayudó a fortalecer nuestras relaciones y garantizar que la EM y las enfermedades neurológicas estén representadas en las agendas de salud globales.

Countries where MSIF participated in activities or provided ad-hoc support in 2024 - from the MSIF Time Bank

• MSIF participó en varias actividades de sus miembros, incluida la asistencia a un evento de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques (Bélgica), la presentación en la reunión de la junta directiva de MS Ireland, la participación en las celebraciones del 40° aniversario de Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Brasil), y mucho más.
• MSIF ayudó a las organizaciones de Esclerosis Múltiple de diversas maneras; al hacer conexiones en Nepal, Singapur y Nigeria; vincular a nuestros miembros en Dinamarca y Japón; al participar en un seminario en Colombia y al apoyar los esfuerzos de promoción en Guatemala y Argentina.
• Se concedió una subvención a la Asociación Sudanesa de Esclerosis Múltiple. Alrededor de 30 profesionales de la salud aliados están siendo capacitados para comprender la Esclerosis Múltiple, para ayudar a las personas desplazadas con Esclerosis Múltiple de Sudán a acceder a información, servicios y apoyo.
• Con el apoyo de MSIF, la Sociedad de Esclerosis Múltiple de la India lanzó la campaña #InsureMyMS para crear conciencia crítica sobre el alto costo de los medicamentos en la India y para abogar por una atención médica / seguro más asequible. También apoyamos el desarrollo de siete nuevas políticas organizativas.
• Para actualizar su comprensión de las necesidades de las organizaciones de Esclerosis Múltiple en América Latina (LATAM), MSIF realizó una encuesta de evaluación de necesidades organizacionales, con un enfoque particular en el diagnóstico.
• MSIF continuó apoyando a la Red LATEM en la implementación de su Estrategia de Comunicaciones y capacitando a los miembros de la Red para sostenerla. El Congreso Regional de la Red LATEM contó con la participación de 56 personas de 15 organizaciones.
• Un total de 124 países participaron en el primer año de la campaña Mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple. El nuevo kit de herramientas de campaña y la animación tuvieron una gran participación.

Recaudar fondos vitales para acercarnos a nuestra visión de un mundo sin Esclerosis Múltiple

Cada año, MSIF organiza dos eventos de recaudación de fondos que nos permiten colaborar con nuestros miembros de todo el mundo para mejorar la calidad de vida y el bienestar de todas las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple.

• 3600 personas de 49 países participaron en The May 50K. Cuatro organizaciones miembros participaron este año: MS Society UK, MS Ireland, Stitchting MS Research (Países Bajos), Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband (Alemania), junto con ellos recaudamos £ 878000. Los fondos recaudados se destinan tanto a proyectos nacionales en los países participantes como a iniciativas globales apoyadas por MSIF.
• MSIF anunció el cambio de marca de nuestro evento ciclista del Tour de Francia, anteriormente conocido como Cykelnerven International, a Cycle for MS: Conquista el Tour. El CEO de MSIF, Peer Baneke, participó en Cycle for MS 2024 con motivo de su jubilación.

Balance de un año

Lea nuestro informe 2024, en inglés.

Estos son solo algunos de los avances que el movimiento MSIF ha logrado todos juntos en 2024. Los aspectos más destacados de este artículo representan el poder de la colaboración y la dedicación de los miembros de MSIF y las organizaciones de Esclerosis Múltiple en todo el mundo. Para obtener más detalles, por favor lea nuestro informe (disponible en inglés).

A finales de 2024 deseamos despedida al Director Ejecutivo de la MSIF, Peer Baneke y damos una cálida bienvenida a nuestra nueva Directora Ejecutiva, Lydia Makaroff.

En 2025 continuaremos construyendo sobre los avances realizados hacia nuestros objetivos estratégicos y exploraremos nuevas áreas interesantes, incluido el enfoque de nuestros esfuerzos de colaboración en mejorar el acceso al diagnóstico de la Esclerosis Múltiple. El movimiento MSIF sigue uniendo al mundo, para mejorar la calidad de vida y el bienestar de todas las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple, y para acabar con la Esclerosis Múltiple para siempre.