Visita a organizaciones de EM en América Central

MSIF visitó organizaciones de esclerosis múltiple (EM) en Centroamérica para conectar con líderes locales y conocer más sobre las experiencias de vida de las personas afectadas por la EM en la región. La visita ofreció valiosas perspectivas sobre la atención a la EM en Honduras y Guatemala, incluyendo las complejidades de los sistemas de salud, las barreras de acceso para el diagnóstico y el tratamiento, y la importancia de una mayor sensibilización sobre la EM. También destacó la fortaleza de las comunidades locales de EM en acción, ya que las organizaciones nacionales proporcionan apoyo y solidaridad que son fundamentales. 

Esta visita forma parte del trabajo continuo de MSIF para el fortalecimiento apoyo a las organizaciones de EM a nivel mundial. Conoce más sobre la visita de la mano de Paulina Arce Casillas, Gerente Senior de Desarrollo Organizacional y Fortalecimiento del Movimiento, y Sarah Dobson, Gerente Senior de Comunicaciones y Campañas en MSIF. 

Honduras

La primera visita fue a la Fundación Esclerosis Múltiple Amor (FEMA), una organización de EM en San Pedro Sula, Honduras. Puesto que FEMA estaba en proceso de aplicar para ser miembro de la MSIF esta fue una oportunidad excelente para verlos en acción. 

FEMA nació en los corredores de un hospital local donde las personas con EM se reunían regularmente mientras esperaban sus citas. Una comunidad se fue formando y los fundadores pronto comenzaron a invitar a pacientes de otros hospitales a sumarse. FEMA se registró formalmente en 2019 y actualmente apoya a personas con y afectadas por la EM en San Pedro Suya y Tegucigalpa, las dos ciudades principales donde se accede a la atención y tratamiento de la EM en el país, sin embargo, la organización existe para apoyar y abogar por las personas con EM de todo Honduras, Al momento hay 346 pacientes registrados.  

Conociendo al equipo en FEMA

Esta visita estuvo repleta de actividades con diversos , desde visitas a hospitales y profesionales de la salud hasta la realización de un taller con la junta directiva de FEMA y la realización de un grupo de enfoque con personas con EM. 

El primer día, MSIF realizó un taller con la junta directiva de FEMA, que se unió en línea desde Tegucigalpa y en persona en San Pedro Sula, para desarrollar una política de relacionamiento con la industria médica escrita, que consolida en un documento las buenas prácticas que la organización ha seguido desde sus inicios.

Visitas al hospital

Paulina tuvo la oportunidad de presenciar al primer grupo de pacientes que recibieron ocrelizumab en el Hospital Mario Caterino Rivas, este fue un momento muy significante en que cambia el panorama del acceso a medicamentos, ya que ocrelizumab es considerado un medicamento de alta eficacia.  a. Es claro que la relación de FEMA con profesionales de la salud, como neurólogos, enfermeras y farmacéuticos, es sólida; todos trabajando en conjunto en la provisión de diagnóstico y servicios a personas con EM De la misma manera el equipo de enfermería del Instituto Hondureño del Seguro Social subrayo la importancia del rol que ha tenido FEMA en la mejora en la atención y cuidado a las personas con EM.  . FEMA fue responsable por equipar la clínica con cómodos sillones reclinables, mantas y ventiladores para que la experiencia sea lo más cómoda posible.  

Grupos focales

El último día de la visita se realizó un grupo de discusión con personas con EM. Allí compartieron sus historias de diagnóstico, acceso a DMT y otros tratamientos, su aceptación de la EM, el apoyo de FEMA y su papel en sus vidas. También se entrevistó a Karlibeth Ortega, una joven con EM. Al preguntarle cuáles eran sus esperanzas para el futuro y cómo sería un mundo ideal, respondió: 

“Creo que encontrar una cura es el objetivo principal de todos nosotros: encontrarla. Y si no la cura, al menos tratamientos menos dolorosos y más llevaderos para nuestra vida diaria. Agradezco la medicación, pero los efectos secundarios no son tan buenos. Sería bueno que todos tuvieran su tratamiento y la oportunidad de recibir uno menos doloroso y tan efectivo como los que usamos. Que la gente sepa más sobre la EM en todo el mundo, y especialmente en nuestros países, que necesitan mucha información, para que puedan tener más empatía y comprensión.” 

En general, la visita a Honduras fue una valiosa oportunidad de para conocer mejor la estructura de FEMA y de los servicios que la organización ofrece, así como para entender con mayor profundidad la realidad de vivir con Esclerosis Múltiple en este país.  

Guatemala

En Guatemala, MSIF visitó la Asociación Guatemalteca de Esclerosis Múltiple (ASOGEM), una organización dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con EM, trabajando de cerca con pacientes, familias y profesionales de la salud. A lo largo de los años, ASOGEM ha evolucionado de ser un grupo de pacientes y personas afectadas por la EM, a una organización consolidada. Veinticinco años después, hoy brinda información, apoyo psicológico, servicios de rehabilitación y recursos para personas afectadas por la EM. 

Durante la visita, el presidente de ASOGEM, Mario Antonio Cuevas, ofreció con orgullo un recorrido por su nueva sede: un espacio ampliado con múltiples salas para terapias y rehabilitación, reuniones comunitarias y con recursos varios para pacientes y cuidadores. 

La vida con EM en Guatemala

Uno de nuestros objetivos primordiales fue hablar directamente con personas que viven con EM para comprender más profundamente sus realidades cotidianas. Sarah entrevistó a cuatro personas que compartieron sus poderosas historias personales sobre su diagnóstico, la navegación por el sistema de salud y el apoyo recibido de ASOGEM. 

La concienciación sobre la EM en Guatemala sigue siendo relativamente baja, y el acceso a pruebas diagnósticas se limita en gran medida a la Ciudad de Guatemala, la capital del país.  

Berta Leticiacontó que su camino hacia el diagnóstico fue largo y confuso: “Fui de neurólogo en neurólogo hasta que llegué donde debía. La EM no es una enfermedad muy común en Guatemala y me sentí tratada como un conejillo de indias. Me dijeron que tenía un virus, luego un parásito… finalmente, que tenía esclerosis múltiple. Aquí, las pruebas son muy caras, los medicamentos son muy caros y los neurólogos cobran mucho.” 

Luz María se aplica interferón beta-1 tres veces por semana, pero con frecuencia enfrenta desabastecimientos: “A veces me dicen que no hay suministro disponible en la ciudad. La mayoría de las personas diagnosticadas con EM no reciben apoyo completo del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS), así que muchas se quedan sin medicación.” 

Cada participante describió cómo ASOGEM brindó apoyo esencial en esos momentos difíciles y se convirtió en una fuente constante de solidaridad. Berta Leticia compartió: “ASOGEM es mi segunda casa y mi segunda familia. Siempre me llaman cuando hay reuniones o actividades. Me ayudan a conseguir medicinas o descuentos para resonancias magnéticas, haciéndolas más accesibles. ASOGEM te devuelve la vida cuando sientes que ya no te queda.” 

Berta Leticia shares her story

Luz María shares her story

Encuentro con el neurólogo guatemalteco Dr. Nery Aguilar

Al día siguiente, Paulina y Sarah se reunieron con el neurólogo guatemalteco Dr. Nery, quien compartió información sobre su historia y evolución de la atención a la EM en el país. En la década de 1990, había poca conciencia sobre la enfermedad, confinada principalmente a los libros de texto médicos, pero el creciente compromiso entre los neurólogos y el sector sanitario llevó gradualmente al reconocimiento oficial de la EM por parte del IGSS. Este reconocimiento permitió la inclusión de algunos tratamientos para la EM en la lista oficial de medicamentos de Guatemala, aunque siguen siendo inaccesibles para muchas personas. Las resonancias magnéticas siguen siendo costosas y sujetas a largas listas de espera, pero los neurólogos locales reconocen cada vez más su importancia para el diagnóstico. 

Talleres

Posteriormente, Paulina y Sarah facilitaron talleres con la Junta Directiva de ASOGEM con el objetivo de fortalecer las habilidades digitales y compartir el trabajo de MSIF. En la sesión “Adaptarse al mundo digital” se exploró cómo ASOGEM puede reforzar su presencia digital y llegar a más personas afectadas por la EM, al tiempo que mantiene la seguridad en línea y protege los datos. Paulina y Sarah también presentaron actualizaciones sobre el trabajo más amplio de MSIF, incluyendo los avances en el Atlas de la EM y la iniciativa de la Lista de Medicamentos Esenciales, que busca mejorar el acceso a tratamientos para la EM a nivel global. 

Reflexiones

La visita a Centroamérica reveló tanto los desafíos como las fortalezas de las comunidades de EM en la región. Las personas con EM continúan enfrentando barreras sistémicas: sistemas de salud complejos, acceso limitado a medicamentos y suministros de tratamiento inconsistentes. Sin embargo, la resiliencia, empatía y determinación demostradas por organizaciones nacionales como ASOGEM y FEMA son verdaderamente inspiradoras. 

El trabajo de dichas organizaciones demuestra el poder transformador del apoyo del movimiento de la EM la importancia de la colaboración entre socios locales y globales. Estas experiencias orientarán los esfuerzos continuos de MSIF para fortalecer las organizaciones de EM en América Latina y mejorar la atención que las personas con EM necesitan. 

Un enorme agradecimiento a FEMA y ASOGEM por su cálida bienvenida, y a Syapa y Mario por su maravillosa hospitalidad. Apreciamos profundamente su hospitalidad, apertura y colaboración. Un agradecimiento especial a cada persona con EM que compartió sus historias de manera tan impactante en entrevistas y grupos focales.