Siete principios para mejorar la calidad de vida

En 2005, publicamos una serie de principios (una especie de regla de oro) que trataban acerca de lo que cualquier persona con EM debería esperar para tener una buena calidad de vida.

En 2016, revisamos los principios y realizamos una amplia consulta con personas de más de 30 países. Aprendimos más cosas sobre lo que influye en la calidad de vida de las personas con EM, sus cuidadores, sus familiares y los amigos más íntimos.

A partir de esta consulta, sacamos una serie de principios nuevos, identificando las principales áreas en las que cada pequeño avance puede suponer un verdadero cambio para las personas. Reconoce que la calidad de vida es muy personal y variable, con muchas interdependencias, y que son las personas quienes deben determinar lo que de verdad es importante. Los principios están reforzados por muchos marcos de acuerdos y consensos globales compartidos por otros movimientos, y su objetivo es inspirarnos y desafiarnos a todos.

La autonomía, la independencia y el papel central de las personas afectadas por la EM a la hora de tomar decisiones que les afecten

¿Por qué es importante?

Este principio afecta a todos los aspectos de la calidad de vida. Incluye la libertad de pensamiento, las creencias y los valores personales, y los derechos de cada individuo a la autodeterminación. Su influencia es amplia, incluyendo las relaciones sociales, profesionales e íntimas y las oportunidades de participar en la sociedad. Recoge las percepciones de numerosos contextos sanitarios, de bienestar y políticos, que muestran que la calidad de vida se potencia cuando las personas pueden participar plenamente en decisiones que afectan a su vida y son responsables de sí mismas. Esto implica disponer de la información, las capacidades, las oportunidades y el contexto de apoyo correctos que reconocen la diversidad en todas sus formas. Aunque la independencia y la autonomía pueden significar cosas diferentes según la persona, suelen ser lo primero de lo que habla alguien afectado por la EM cuando se plantea su calidad de vida.

Algunas características esenciales:

• Las personas afectadas por la EM ven su pleno potencial en todos los aspectos de la vida importantes para ellas.
• Las personas afectadas por la EM participan en decisiones sobre su tratamiento, cuidados y estilo de vida en línea con sus creencias y valores personales.
• Los servicios tienen en cuenta las necesidades y prioridades del individuo y están diseñados para ser fáciles de usar.
• La información sobre la EM es fidedigna, actualizada y directamente accesible por personas afectadas por la EM.
• Las personas afectadas por la EM realizan y dan forma a sus roles y responsabilidades en la familia, la comunidad y el mundo en general.
• Las personas afectadas por EM desempeñan papeles de liderazgo en el movimiento de la EM.
• El bienestar personal (como la dieta, el ejercicio, el sueño) y el fomento de resiliencia proceden de la persona afectada por la EM.
• Tiene acceso a apoyo espiritual en línea con las creencias y prácticas individuales.

Acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental que surgen con la EM

¿Por qué es importante?

La EM impacta directamente de muchas maneras complejas en la salud física y mental. Estos impactos pueden ser visibles e invisibles, y a su vez pueden afectar a otros aspectos de la calidad de vida. Los impactos y síntomas de la EM varían de una persona a otra tanto en naturaleza como en gravedad, y cambian con el tiempo. Pueden interactuar con otros estados de salud de una persona. Los propios tratamientos tienen efectos secundarios. Para muchas personas afectadas por la EM, los impactos en la salud mental y emocional son tan importantes como los impactos físicos. Gestionar eficazmente todos los síntomas y promocionar una buena salud general a través de un paquete asistencial personalizado puede ayudar a las personas afectadas por la EM a minimizar el impacto general.

Algunas características esenciales:

• Diagnóstico temprano, supervisión y revisión.
• Planificación asistencial multidisciplinar e integrada con servicios prestados cerca del domicilio.
• Información acorde con la edad y el género sobre la EM y qué esperar de ella, como las necesidades específicas asociadas con la EM en la infancia y la adolescencia.
• Elección de tratamientos eficaces, accesibles y asequibles que satisfagan las distintas necesidades, preferencias y prioridades de los individuos con EM.
• Proveedores de servicio que escuchan las necesidades individuales y respetan la experiencia que procede de la experiencia vivida.
• Investigación para tratamientos más eficaces que provoquen menos efectos secundarios y sean más fáciles de usar, además de investigación para encontrar maneras de prevenir, ralentizar, detener o revertir la acumulación de daños y la discapacidad relacionadas con la EM.
• Investigación sobre los obstáculos y los facilitadores al acceso como los económicos, culturales, administrativos y geográficos.
• Servicios accesibles de salud general, revisión y preventivos, incluida la salud mental, sexual y reproductiva.
• Apoyo psicológico y emocional según sea necesario, incluido lo que rodea al diagnóstico y las decisiones sobre el futuro.
• Servicios de rehabilitación y asistencia paliativa apropiados para cada etapa vital.
• Se respeta la intimidad, la confidencialidad y las sensibilidades del individuo.

Apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y cuidadores no remunerados

¿Por qué es importante?

Este principio reconoce que la calidad de vida de una persona con EM está estrechamente vinculada a la de sus familias y demás seres queridos. Cuando uno está afectado, también lo está el otro. Las personas afectadas por la EM (cónyuges, socios, familiares, amigos íntimos y cuidadores voluntarios) experimentan sus propios impactos económicos, sociales, emocionales y en la salud, que habitualmente no se reconocen y se abordan poco en las políticas públicas y servicios. Tanto las personas con EM y como las afectadas por la EM pueden ser vulnerables al abuso, la explotación, la discriminación y el estigma. El principio reconoce además que las propias personas con EM suelen desempeñar el papel de cuidadores.

Algunas características esenciales:

• A los familiares se los considera individuos con sus propias necesidades de calidad de vida.
• Las personas tienen acceso al apoyo con relaciones personales y sexuales, y sus dinámicas cambiantes.
• Su papel cuidador se entiende, reconoce, valora y financia económicamente.
• Los cuidadores de niños y adolescentes prestan especial atención a proteger su desarrollo educativo, sanitario, social y personal.
• Los servicios de cuidado y relevo están diseñados para respetar el tiempo personal de los familiares.
• Se respeta la intimidad, la confidencialidad y las sensibilidades del individuo.
• Hay financiación disponible para la asistencia profesional con cuidados personales.
• Las personas con EM y aquellas afectadas por la EM tienen oportunidades de ampliar sus propias conexiones sociales.
• La investigación de políticas sanitarias aborda la composición de la red y las estrategias de apoyo para mejorarlas.

Oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles

¿Por qué es importante?

Este principio se centra en algunos de los vínculos entre los aspectos del entorno externo y los elementos de la calidad de vida que contribuyen a la sensación de una persona de autoestima, independencia y pertenencia. La educación, el trabajo y el ocio son derechos humanos reconocidos. Participar en estas actividades como iguales da poder y permite a las personas con EM contribuir como miembros valiosos de la familia y de la sociedad en su conjunto. Además, participar fomenta la visibilidad y la comprensión pública de la EM, que a su vez contribuye a acabar con el estigma y la discriminación.

Algunas características esenciales:

• El trabajo y el estudio son derechos protegidos.
• Empleados educados e informados, lugares de trabajo accesibles y prácticas laborales flexibles.
• Acceso al asesoramiento, a la formación y a las oportunidades de desarrollo profesional.
• Instituciones educativas accesibles con enfoques flexibles a los procesos de aprendizaje y evaluación.
• Instalaciones de ocio, deportivas y sociales accesibles e inclusivas (que animen y promuevan la participación).

Lugares, tecnologías y transporte públicos y privados que sean accesibles

¿Por qué es importante?

Este principio permite participar en muchos de los otros principios (moverse con facilidad en casa y fuera es importante para participar en la sociedad, las relaciones, la educación y las actividades laborales y recreativas). Los obstáculos físicos o sistemas complejos para acceder a los edificios y al transporte son comunes, incluso en las instalaciones sanitarias, y tener que depender de otras personas para la asistencia repercute en la independencia. Los espacios públicos en línea o virtuales son cada vez más importantes y requieren similar atención a la accesibilidad.

Algunas características esenciales:

• Derecho a elegir dónde vivir y a decidir cuándo mudarse a un alojamiento accesible.
• Alojamiento diseñado o adaptado, y equipado para adaptarse a las necesidades y preferencias cambiantes.
• Transporte accesible para una serie de necesidades (no solo para sillas de ruedas: asientos, barandillas, operadores cualificados).
• Edificios públicos (cívicos, comerciales, sanitarios, recreativos, lugares de culto) diseñados o adaptados y dirigidos para ser accesibles para una serie de necesidades (no solo para sillas de ruedas: cuartos de baño, espacios de descanso, diseño de las puertas, personal cualificado).
• Actitudes inclusivas y no discriminatorias
• Tecnología y servicios digitales y móviles que proporcionan oportunidades crecientes para las personas afectadas por la EM, y son accesibles y utilizables por personas con una serie de discapacidades.

Recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la EM

¿Por qué es importante?

Este principio afecta a casi todos los aspectos de la calidad de vida. Las personas afectadas por la EM tienen gastos económicos considerables, en concepto de medicinas, asistencia, adaptaciones (como andadores, programas informáticos de asistencia, adaptaciones en la casa) y transporte. Muchos presupuestos domésticos no pueden asumir estos impactos y otros gastos. En muchos países, los hogares que dependen de los beneficios del gobierno a menudo están en el umbral de la pobreza. Estas presiones económicas pueden impactar en las relaciones familiares y aumentar el aislamiento.

Algunas características esenciales:

• El impacto económico total de la EM es investigado y comprendido, incluidos los factores subyacentes y las implicaciones para la política y la práctica.
• Las personas con EM pueden ganarse la vida y gestionar su propia economía.
• Servicios económicos (banca, planificación de inversión y asesoría de préstamos) a disposición de las personas afectadas por la EM.
• Los programas de asistencia y protección del gobierno están diseñados para satisfacer las necesidades económicas variables de aquellos con EM y afectados por ella.
• La EM se reconoce como una condición para recibir asistencia del gobierno y otros beneficios relevantes como transporte público subvencionado.

Actitudes, políticas y prácticas positivas y de ayuda que promuevan la igualdad y planten cara al estigma y la discriminación

¿Por qué es importante?

Este principio se centra en el papel del ambiente exterior a la hora de afectar a la calidad de vida, que enfatiza la importancia de la atención explícita a los problemas de igualdad. La EM es relativamente inusual, poco entendida por los legisladores y proveedores de servicios y a menudo tiene síntomas invisibles, lo que aumenta la probabilidad de que sea ignorada.  A muchos países les faltan datos básicos sobre la prevalencia de la EM. La falta de comprensión social de la EM aumenta la vulnerabilidad especialmente para las personas que ya se enfrentan a un riesgo relacionado con género, sexualidad, pobreza, raza o estado social.

Algunas características esenciales:

• Los profesionales de la salud, trabajadores de apoyo, empleados, educadores y el público en general son conscientes de la EM y comprenden su papel a la hora de promover los principios.
• Legislación y política que promueve la dignidad para todos.
• Inversión de los recursos públicos para reducir las desigualdades relacionadas con la EM.
• Inclusión en registros electorales y sistemas de votación accesibles.
• Enfoques inclusivos para innovación en comunicaciones, infraestructura y otros desarrollos tecnológicos.
• Atención a los problemas de vulnerabilidad y exclusión en la investigación y la elaboración de políticas.