Portuguese


Português

These language pages are under development

O que é a Esclerose Múltipla?

A esclerose múltipla é uma doença neurológica crónica muitas vezes incapacitante.

Os sintomas são vários, entre os quais, visão turva, falta de coordenação, dores, problemas dos intestinos e da bexiga, perda de equilíbrio e fadiga.

Actualmente, ainda não se sabe o que causa a esclerose múltipla. Não existe nenhuma cura e, muitas vezes, a incapacidade das pessoas que sofrem de esclerose múltipla aumenta com o passar do tempo.

Julgamos que mais de dois milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de esclerose múltipla.

  • Ler mais sobre a esclerose múltipla

Qual é o tipo de apoio que as pessoas que sofrem de esclerose múltipla necessitam?

O apoio e as informações são essenciais paras as pessoas que sofrem de esclerose múltipla e respectivas famílias. Estas pessoas têm muitas necessidades. Dependendo das circunstâncias, podem precisar de:

  • acesso a tratamentos modificadores da doença e outras terapias
  • informações e formação acerca da esclerose múltipla
  • apoio social
  • apoio em matérias específicas, como o emprego
  • apoio ao nível dos seguros de saúde e assuntos relacionados com a segurança social
  • apoio a familiares e outros prestadores de cuidados

Contudo, o apoio varia significativamente não só entre países como dentro dos próprios países. Muitas pessoas que sofrem de esclerose múltipla recebem pouca assistência dos seus governos. As associações de esclerose múltipla nacionais e locais são cruciais para melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas pela esclerose múltipla.

  • Encontrar a associação de esclerose múltipla no seu país
As pessoas com EM têm necessidades complexas e actualmente estas não são satisfeitas adequadamente em nenhuma parte do mundo.
- Professor Alan Thompson, Director do Institute of Neurology, Reino Unido, Presidente da Federação Internacional da Esclerose Múltipla (MSIF), e membro do International Medical and Scientific Board.

O que é a MSIF?

A Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) é única rede mundial de organizações de esclerose múltipla. Em conjunto, conduzimos a luta contra a esclerose múltipla e trabalhamos no sentido de melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas pela esclerose múltipla, independentemente do local onde vivem.

A MSIF reúne o trabalho de 83 organizações de esclerose múltipla de modo a ajudar as pessoas afectadas pela esclerose múltipla em todo o mundo. Realizamos acções de campanha para a adopção das melhores práticas e políticas; estabelecemos parcerias com as comunidades, a sociedade civil, o sector público e o sector privado; fornecemos informações e prestamos apoio às pessoas afectadas pela esclerose múltipla; e apoiamos a cooperação internacional ao nível da investigação a fim de se encontrar melhores tratamentos e meios para gerir a doença.

O nosso trabalho

Desenvolvimento de associações de esclerose múltipla nacionais

Um dos pilares do trabalho da MSIF é o apoio prestado às associações de esclerose múltipla nacionais e a promoção da partilha de ideias e conhecimentos entre as mesmas. Nos países nos quais não existe uma associação de esclerose múltipla, trabalhamos em conjunto com pessoas e grupos locais no sentido de apoiar o desenvolvimento de associações fortes centradas na assistência e defesa das pessoas que sofrem de esclerose múltipla

Cooperação internacional no domínio da investigação

A MSIF promove e facilita a cooperação internacional no domínio da investigação a fim de encontrar a causa e a cura para a esclerose múltipla, assim como desenvolver melhores tratamentos e programas de reabilitação para as pessoas que sofrem de esclerose múltipla.

Comunicação

No âmago do nosso trabalho está a disseminação dos nossos conhecimentos, experiência e informações acerca da esclerose múltipla. Em especial, pretendemos chegar às pessoas que vivem em países onde o apoio é reduzido.

Sensibilização

Trabalhamos com associações de esclerose múltipla, grupos e pessoas em todo o mundo para apoiar campanhas que visam melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas pela esclerose múltipla. Todos os anos, coordenamos o Dia Mundial da Esclerose Múltipla [link] marcado por campanhas de sensibilização para a doença.

A esclerose múltipla afecta pessoas de todas as idades. No entanto, muitas vezes, ataca primeiro uma pessoa na idade de jovem adulto, numa altura em que são tomadas importantes decisões a nível educativo, profissional e familiar. Subitamente, estas pessoas deparam-se com uma grave doença que têm de compreender e com a qual têm de aprender a viver. Por isso, precisam de apoio para se adaptarem a esta realidade.
- Zoe Burr, Director do Desenvolvimento Internacional da MSIF

A nossa visão

Um mundo sem esclerose múltipla.

A nossa missão

Liderar o movimento da esclerose múltipla a nível mundial no sentido de melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas por esta doença e aumentar o conhecimento acerca dos tratamentos para a esclerose múltipla ao promover a cooperação internacional entre as associações de esclerose múltipla, a comunidade de investigadores internacional e outras partes interessadas.

  • Encontrar a associação de esclerose múltipla no seu país
  • Ler outros artigos em português