Brújula EM de Uruguay

Imagínate esto: te acaban de diagnosticar esclerosis múltiple y no paras de hacerte preguntas. ¿A qué tratamiento puedo acceder? ¿Cuánto costará? ¿Hay servicios en mi zona?  ¿Cómo se lo digo a mi familia? ¿Estaré bien? El problema es que no sabes a quién preguntarle, ni siquiera sabes por dónde empezar. Navegar por un mundo posdiagnóstico puede parecer un laberinto, especialmente si los servicios están desarticulados y la enfermedad no es muy conocida.

Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR) lo sabe muy bien. Los datos recogidos para el Atlas de la Esclerosis Múltiple en 2020 muestran que al menos 659 personas viven con EM en Uruguay, y la información reciente de EMUR sugiere que este número podría ser mayor. La organización de EM ha visto que muchas personas con EM tienen dificultades para acceder a apoyo en Uruguay. EMUR vio la necesidad de contar con una orientación clara, una hoja de ruta del sistema nacional de salud y una fuente confiable de información sobre EM. Por eso crearon la Brújula de EM, una herramienta digital para ayudar a las personas a entender y vivir mejor con EM. La Brújula está diseñada como un complemento de la vida con EM en Uruguay. Ofrece consejos sobre todo, desde el acceso al tratamiento, la preparación para una consulta o cómo explicar qué es EM a los seres queridos. El sitio web utiliza un lenguaje claro y sencillo que es fácil de seguir. Cualquier persona puede utilizar o acceder a este recurso, sin importar la etapa en la que se encuentre. 

Karina Barrera dice que la Brújula de EM la ha ayudado a afrontar la vida con EM.  

‎“Compartí la Brújula de EM con mis seres queridos y mis compañeros de trabajo para que conozcan la enfermedad. Esto alivia el estrés de educar a más personas sobre EM, lo que permite centrarme en mi propia comprensión y aceptación de la vida con este diagnóstico. La Brújula de EM proporciona enlaces para comunicarse con EMUR y con los proveedores de atención médica. Incluso muestra los formularios correctos para acceder a diferentes DMT en Uruguay, así como consejos para navegar por el gran laberinto de nuestro sistema sanitario. Hasta ahora, es una gran herramienta con la que se puede contar. La Brújula de EM entiende a sus pacientes y los acompaña en el proceso hacia una mejor calidad de vida. Responde muchas preguntas y nos recuerda que no estamos solos en este camino”.

La neuróloga Valeria Rocha también cree que la Brújula de EM es una herramienta útil para los profesionales sanitarios.

“Como neuróloga me siento muy emocionada de contar con una herramienta como la brújula de Esclerosis Múltiple en mi país. Creo que la misma nos va a ayudar a los médicos de personas con EM y sus allegados a orientarlos para buscar información confiable, conocer más sobre su enfermedad y sobre el sistema de salud en el que nos encontramos. Además cuenta con información muy valiosa sobre trámites y formularios a la cual puedo acceder rápidamente. Sin duda una gran ayuda para la consulta”

La Brújula de EM fue codiseñada por un grupo de trabajo de personas afectadas por EM, voluntarios y neurólogos. MSIF participa en el proyecto desde 2018, y financia la iniciativa como parte de su trabajo de desarrollo de capacidades. La Brújula de EM se lanzó en octubre de 2021, y fue noticia a nivel nacional.

Andrea Prato, representante de EMUR, considera que la Brújula de EM es una “herramienta viva” que requiere una estrecha colaboración con la comunidad de EM. EMUR espera que la brújula siga desarrollándose y adaptándose más a las necesidades de cada usuario a medida que vaya creciendo.

La Brújula de EM es el primer recurso de este tipo en Uruguay y, de hecho, en América Latina. EMUR cree que este proyecto puede inspirar a otros en la región y en todo el mundo.

Andrea dice:

‎”Lo que más nos inspira es la posibilidad de ampliar y reproducir la Brújula de EM para otras afecciones médicas y contextos geográficos. EMUR confía en que la Brújula de EM promoverá una mayor autonomía en las personas con EM y afectadas por ella”.‎

Para obtener más información, visita la Brújula de EMUR aquí: https://brujulaem.uy/sitio/