Members of the PROMS engagement coordination team on stage and online during the meeting.

La iniciativa Global Patient Reported Outcomes for MS (PROMS) es una colaboración única, cuyo objetivo es llegar a un consenso sobre un conjunto de resultados estandarizados comunicados por los pacientes (Patient Reported Outcomes, PROs) que se utilizarán en el desarrollo de las terapias y en la atención sanitaria.

El tema de la asamblea anual de 2022 de la Iniciativa PROMS fue cómo mejorar la representación de las personas afectadas por esclerosis múltiple en el desarrollo de los PRO. En noviembre de 2022, recibimos a las personas afectadas por la esclerosis múltiple, investigadores, clínicos y representantes de la industria de todo el mundo en Baveno, Italia, para debatir este tema tan importante.

La asamblea se dividió en cuatro secciones:

  1. Obstáculos y límites en la recopilación y uso de los PRO
  2. Desafíos en el camino a lograr la representatividad, según la experiencia de las personas afectadas por la esclerosis múltiple
  3. Cómo corregir las deficiencias en las medidas actuales de los PRO
  4. El futuro del monitoreo remoto y la autogestión: la función de la tecnología digital

Puede consultar el programa completo en inglés aquí.

Ver las grabaciones de la asamblea, en inglés, a continuación.

Primera sesión: Obstáculos y límites en la recopilación y uso de los PRO

Segunda sesión: Desafíos en el camino a lograr la representatividad, según la experiencia de las personas afectadas por la esclerosis múltiple

Vea la grabación de la segunda sesión (parte 1)

Vea la grabación de la segunda sesión (parte 2)

Tercera sesión: Cómo corregir las deficiencias en las medidas actuales de los PRO

Cuarta sesión: El futuro del monitoreo remoto y la autogestión: la función de la tecnología digital

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