Webinario El Atlas de la Esclerosis Múltiple: ¡el poder de los datos!
Inscríbete ahora mismo en el webinario "El Atlas de la Esclerosis Múltiple: ¡el poder de los datos!" para descubrir cómo dos organizaciones de esclerosis múltiple que carecían de datos abordaron este asunto y las lecciones que aprendieron en el camino.
Last updated: 17th August 2022
Acerca del webinario
Los datos tienen el poder de ganar corazones y mentes con el objetivo de cambiar vidas para mejor. Pero ¿qué hacer si no tienes un registro de la esclerosis múltiple ni todos los datos que necesitas? Descubre cómo dos organizaciones de esclerosis múltiple abordaron este asunto y las lecciones que aprendieron en el camino, en el webinario “El Atlas de la Esclerosis Múltiple: ¡el poder de los datos!”.
El webinario se llevará a cabo el martes 20 de septiembre de 2022 entre las 13:30 y las 15:00 (BST, hora de Londres).
Durante esta sesión interactiva de 90 minutos, escucharemos algunos emocionantes ejemplos de la India y España que, inspirados en el Atlas de la Esclerosis Múltiple, crearon nuevas iniciativas para mostrar el poder de los datos y por qué son fundamentales para mejorar la vida de las personas que viven con esclerosis múltiple y están afectadas por ella.
El evento es gratuito y se interpretará simultáneamente al inglés, árabe y español. Está abierto a todo el personal y voluntarios de todo el movimiento de esclerosis múltiple que estén interesados en el poder de los datos para contar historias, involucrar a las partes interesadas / los tomadores de decisiones clave y abogar por el cambio.
Inscríbete a través del siguiente formulario para garantizar tu plaza y asegurarte de recibir la grabación después del evento.
Acerca de las presentaciones
El webinario incluirá ejemplos de dos organizaciones de esclerosis múltiple, Multiple Sclerosis Society of India (MSSI) y Esclerosis Múltiple España (EME). Más abajo encontrarás información sobre cada una de sus charlas.
Sandeep Chitins, secretario nacional honorario de MSSI, y Javed Hasan, director nacional de proyectos de MSSI, compartirán una actualización de su campaña “Los números importan” (Numbers Matter Campaign) que tenía como objetivo destacar al gobierno que la ausencia de datos crea barreras en el acceso a tratamientos asequibles, la formación de políticas y la investigación de la esclerosis múltiple, así como en el impacto que tiene esta enfermedad en el día a día de las personas que la padecen. La campaña incluyó una petición en línea para generar un mapa de prevalencia de la esclerosis múltiple en la India obtenido mediante la colaboración abierta distribuida. Ellos compartirán sus éxitos y aprendizajes a raíz de esta campaña.
Pedro Carrascal Rueda, Director Ejecutivo de Esclerosis Múltiple España (EME), Director de la Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi y de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), compartirá una apasionante iniciativa llamada ‘EMDATA’, que es un repositorio centralizado en la nube que reúne en un solo lugar toda la información existente sobre la esclerosis múltiple en España y la presenta de forma dinámica. Además, será el espacio donde EME pondrá en marcha sus encuestas, investigaciones y recopilación de datos de forma centralizada. En definitiva, EMDATA tiene como objetivo recopilar, almacenar, remitir y mostrar datos que contribuyan con la representación de la realidad de las personas con esclerosis múltiple en España. Explicarán por qué lo han implementado ahora y los beneficios que ya está apotartando.
Creemos que estos pioneros ejemplos te inspirarán para ver qué podrías hacer en tu propio país para mejorar los datos de la esclerosis múltiple. Acompáñanos en directo para que tengas la oportunidad de hacer preguntas a nuestros estimados oradores.